リ・フラウメニ症候群
（Li-Fraumeni Syndrome）
Association for patients, bereaved families, families
家族性にがんを多発する遺伝症候群の一つ「リ・フラウメニ症候群」の患者・遺族・家族の会です。
あなたのその勇気と想いが、大切な未来へとつながる
ご挨拶
ようこそ、リ・フラウメニ症候群（Li-Fraumeni Syndrome） 患者・遺族・家族の会へ
私たちは、リ・フラウメニ症候群と向き合うすべての人々が安心して集える場所を提供するために、この会およびホームページを立ち上げました。
ここでは、同じ経験を持つ仲間とつながり、情報を共有し、お互いを支え合うことができます。
あなたは決して一人ではありません。
私たちはあなたと共に歩んでいくことを大切にし、希望と勇気を持って前に進むためのサポートができたらと考えています。
どうぞ、このサイトをご覧いただき、必要な情報やサポートを見つけてください。
そして私たちと一緒に、分かち合いましょう。
リ・フラウメニ症候群（Li-Fraumeni Syndrome）とは？
リ・フラウメニ症候群（Li-Fraumeni Syndrome）は、遺伝的に癌のリスクが非常に高くなる疾患です。
この症候群を持つ人々は、生涯を通じてさまざまなタイプのがんを発症する可能性が高く、特に若年層での発症リスクが顕著です。
家族内で遺伝することが多く、遺伝子検査によって診断されることがあります。
原因
リ・フラウメニ症候群の主な原因は、TP53遺伝子の変異です。
TP53遺伝子は「がん特性遺伝子」として知られており、細胞が正常に成長し、異常な細胞の増殖を防ぐ役割を果たします。
この遺伝子に変異があると、がん細胞の増殖を抑える能力が低下し、複数のがんが発症しやすくなります。
症状
リ・フラウメニ症候群に関連するがんの種類は多岐にわたります。主ながんには以下が含まれます。
乳がん：特に若年での発症が多い
骨肉腫：骨のがんで、特に若者に多い
脳腫瘍：中枢神経系に発生するがん
白血病：血液や骨髄のがん
その他：肺がん、副腎皮質がん、軟部肉腫なども報告されています。
すべての人ががんを発症するわけではありませんが、同じ遺伝子変異を持つ家族の中でも、発症するがんの種類や発症年齢は異なります。
過去のデータによれば、40歳までに約40%、60歳までに約90%（女性の場合はほぼ100%）の人ががんを発症するとされています。
また、一人の人が複数回にわたってがんを経験することもあります。
参照元：厚生労働省「 リー・フラウメニ症候群患者への遺伝カウンセリング 」
活動内容
・隔月での患者会・遺族会の開催（オンライン）
・毎回お一組様限定での家族会の開催（オンライン）
・毎回お一人様限定のソロ会の開催（オンライン）
・毎年1回2月のオフライン桜を楽しむ会（オフライン）
・各種勉強会（オンライン）
など
なお、オンラインは全て「Google Meet」を使用します
※状況に応じて活動内容は変更になることがあります
※2025年1月よりしばらく活動をお休みしています。
オンライン患者・遺族・家族の会への参加にあたってのお願い
この会は、リ・フラウメニ症候群（Li-Fraumeni Syndrome）に関する情報交換やお話、そして心の分かち合いを大切にする場です。皆様が安心してご参加いただけるよう、以下のお願いをどうぞご一読ください。
- 守秘義務を守りましょう
この会で知り得た個人の情報や話した内容は、外部に漏らさないよう固く守りましょう。
- 悲しみは比べないで
悲しみは人それぞれです。お互いの悲しみを比べることなく、それぞれの気持ちを尊重しましょう。
- 傾聴を大切に
他の方のお話は最後まで耳を傾け、途中でさえぎることなく、お話を聴きましょう。
- 批判や否定は避けましょう
他の方のお話を否定したり、批判することはお控えください。皆様が安心してお話できるように配慮をお願いします。
- 求められたらアドバイスを
アドバイスや意見は、求められた場合のみ行いましょう。無理に意見を押し付けることは避けましょう。
- 時間配分にご協力を
すべての方が平等にお話しできるよう、時間を考慮しながら進行します。ご協力をお願いいたします。
- 話す・話さないの自由
話したくない時は「今は話せません」と遠慮なくお伝えください。無理に話す必要はありません。
- 途中退出も安心して
その場にいることがつらくなったり、気分がすぐれない時は、途中退出や一時離席をしていただいても構いません。
- 沈黙も大切に
沈黙は時に深い分かち合いの時間です。言葉が出るのを待つ沈黙の時間も大切にしましょう。
- 携帯電話の配慮
会の進行中は、携帯電話をマナーモードにするか、電源を切るようにお願いします。
- 個人間の交流は自己責任で
連絡先の交換など、個人間の交流は各自の責任で行ってください。
- 営利・勧誘行為は禁止
この会を個人的な営利目的や、選挙、宗教などに関わる勧誘に利用することはおやめください。
この会は、皆様が安心して自身の経験や感情を分かち合える場であることを目指しています。
特定の医療機関や治療法の宣伝・勧誘を目的とした発言はご遠慮ください。
また、他の方の立場や考えを尊重し、押し付けることなく、自分の経験を「私はこうして効果がありました」といった形でお話しください。
途中で気分が悪くなった場合や、お時間の都合がある場合は無理をせず、いつでも離席していただいて構いません。
皆様がこの場に集い、お互いを支え合うことができることに心より感謝いたします。
どうぞご自身のペースで、ゆったりとした気持ちでお過ごしください。
チームについて
リ・フラウメニ症候群（Li-Fraumeni Syndrome）患者・遺族・家族の会を設立した当事者は、リ・フラウメニ症候群を原因とした遺伝性腫瘍で、2024年に大切な家族を相次いで亡くした遺族です。
当事者である私自身も大切な人を亡くして間もない頃、とある患者会や遺族会とご縁をいただき、勇気を持って会へ参加して涙ながらに想いを告げたことで、少し心が軽くなりました。
現在でも、毎日大切な人を思い出しては泣くことが多々あります。
会を設立した者として至らない部分もございますが、どうぞお気軽にお声がけいただけましたら幸甚です。
あなたの強い想い、そしてお空へ旅立った大切な人の想いを、私たちと一緒に後世へとつなげて参りましょう。