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【患者会・遺族会】

・国際的なリ・フラウメニ症候群の患者家族会
・【静岡県】大切な人を亡くした方の会〜つなぐ〜
・【福岡県】膵がん患者夫婦の会
・Club CaNow（がん患者さんとご家族のための会員制コミュニティ）

【遺伝性疾患に関する情報】

・国立がん研究センター「がん情報サービス」
・一般社団法人 日本遺伝性腫瘍学会
・遺伝性疾患プラス
・がんプラス
・RB（網膜芽細胞腫）ピアサポートの会

【相談窓口】

・国立がん研修センター中央病院 希少がんホットライン
・がん研有明病院 がん相談支援センター
・オンラインがん相談サービス Cancer With（キャンサーウィズ）株式会社ZINEが運営
・がん対策研究紹介サイト（チャットにて相談可能）